Hoe het allemaal begon

12 jaar geleden ontmoette ik de vrouw van mijn leven. Maar ze bleek ziek. Niet dat ik daar in het begin veel van merkte. Buiten vroeg gaan slapen en af en toe nood aan een massage bleek er op het eerste gezicht niets aan de hand. Maar ze vertelde me over haar geschiedenis als CVS patiënt, over het niet geloofd worden door artsen, over het doorgestuurd worden naar de psychiatrie, over het afwezig zijn op school en daardoor bijna je diploma middelbare school niet halen. Tot uiteindelijk de diagnose van CVS gesteld werd, nu toch ook al 15 jaar geleden door Dr. Kenny De Meirleir.
Maar ik was verliefd, en al die verhalen veranderde daar niets aan. En buiten de bovenstaande klachten leek er mij ook weinig aan de hand. Maar wat ik wel besefte is dat dit Chiro-meisje al heel wat had meegemaakt in haar jonge leven, en dat ze gelukkig heel hard gesteund werd door haar ouders, die haar altijd zijn blijven geloven en achter haar zijn blijven staan.
Ondanks dit slaagde ze er in haar diploma Regentaat Nederlands – geschiedenis – Godsdienst te halen, dit vooral met behulp van middagslaapjes en weinig of niet uitgaan.

Wat is CVS eigenlijk?

CVS of Chronisch Vermoeidheidssyndroom is een uitsluitingsziekte. Indien je last hebt van vermoeidheid (+ nog andere klachten), loopt de klassieke geneeskunde een controlelijst af van mogelijke oorzaken met bijhorende testen. Indien al die testen geen resultaat geven kom je in het ‘vuilbakje’ van de CVS terecht. Dat wil zeggen dat de klassieke geneeskunde erkent dat er een probleem is (namelijk je vermoeidheid), maar dat ze de oorzaak ervan niet kan vinden en ze je dus ook niet kunnen verderhelpen. Soms wordt je nog naar de psychiatrie gestuurd omdat men denkt dat je je vermoeidheid inbeeldt.

En het leven ging door…

Ze ging voor enkele maanden naar Tanzania, waar middagdutjes dagelijkse kost waren om les te geven, kwam terug, ging werken en ook ik studeerde intussen af. Ons leven liep verder, samenwonen, huis kopen, trouwen, verhuizen. Twee jaar later werd ze zwanger. Het merkwaardige is dat ze tijdens haar zwangerschap zich energiek voelde en nergens nog last van leek te hebben, ondanks de vele slapeloze nachten waarin ze ons jonge huishouden beredderde. En toen werd ons zoontje geboren. De bevalling was peanuts in vergelijking met onze eerste weken als ouder. Borstvoeding bleek niet zo makkelijk te lopen, dus werd er al snel overgeschakeld naar flesjes omdat ik die ook kon geven. De nachten en vooral vroege ochtenden begonnen zwaar door te wegen. Na haar bevalling ging ze terug voltijds lesgeven, iets waar ze enorm naar had uitgekeken. In de jaren nadien beseften we al snel dat onze zoon ‘een vroege vogel’ bleek te zijn. Als baby sliep hij nooit lang overdag en als peuter/kleuter waren er maanden dat hij ons steevast om 5:00 ‘s ochtends wekte. Maar voor je kind is geen enkele moeite teveel.

3 jaar verder, toch maar tijd om eens iets te doen aan die CVS

Katrien ging ondertussen stilletjes meer achteruit en besloot begin 2013 om er toch maar iets aan te doen. Dus alle medische papieren opgezocht, en na een telefoontje naar het UZ in Jette om het medische dossier van in 2000 op te vragen bleek dat er in Vilvoorde een dokter was die zich bezig hield met CVS. Dat bleek dokter Uyttersprot te zijn.

Binnenstebuiten gekeerd

Maar gelukkig is er in de 10 jaar dat Katrien niet behandeld werd wat vooruitgang geboekt. En dus boekte Katrien haar eerste afspraak bij Dr. Uyttersprot in Vilvoorde. En jawel, er werden nieuwe testen gedaan (darmonderzoeken, echo van de buik, talrijke bloedonderzoeken, stoelgang, urine, inspanningstest en testen voor de vertering van vast en vloeibaar voedsel) waarin bepaalde ziektes naar boven kwamen. Katrien heeft last van fibromyalgie, gekenmerkt door spierpijn op haar rug. Verder heeft ze ook een ‘lekkende darm’ waardoor voedingsdeeltjes door de darmwand heen gaan. Het afweersysteem reageert dan op die voedingsdeeltjes wat kan leiden tot allerlei spijsverteringsklachten. Ook heeft ze last van histamine (stof die in tomaten, pompoen zit) en gluten intolerantie waardoor er lichamelijke klachten optreden. Bij het eten van tomatensaus kan ze daarna maar beter in de buurt van een toilet blijven.

Hoera!!

Als er oorzaken gevonden worden krijg je toch een hoera-moment, want dan zijn er ook oplossingen. En jawel die zijn er. Er werd streng dieet op punt gesteld na enkele consultaties bij diëtiste Christine Tobback die ook verbonden is aan de praktijk van Dr. de Meirleir. Verder werd er ook gestart met het toedienen van voedselsupplementen via baxter. Elke 2 weken gaat Katrien voor een dagje naar het daghospitaal voor het krijgen van deze supplementen. En dit nu toch al voor een 2 tal jaar. Deze ‘tankbeurten’ in het ziekenhuis zorgen dan niet voor een spectaculaire vooruitgang, ze voelt aan haar spierpijn wel wanneer het tijd wordt voor een dagje bijtanken in Vilvoorde.

Chronische Lyme test

Maar er kunnen nog andere oorzaken liggen aan haar chronische vermoeidheid, namelijk de ziekte van Lyme. Katrien is tijdens de batterij van testen ook al op Lyme getest, en die was toen negatief. Maar er bestaan verschillende methodes om op Lyme te testen, en er is één labo in Duitsland ( dat de ELISA testmethode toepast) . Maar die kost wel wat geld. Op advies van Dr. Uyttersprot besluiten we dan toch deze test te nemen, en jawel de test blijkt positief.

En nu…

Dus retour naar Dr. De Meirleir die intussen een privé praktijk ‘Himmunitas‘ is opgestart in Neder-Over-Heembeek. Na nog wat extra onderzoeken begint ze op 4 mei 2015 haar 12 weken durende antibiotica kuur. De eerste 6 weken moet ze 5 keer per week (gedurende een 1/2 uur) aan de baxter, de tweede 6 weken 3 keer per week (gedurende 3 uur) aan de baxter. Hoe ze hierop gaat reageren is op dit moment een groot vraagteken, dus al onze afspraken de komende 12 weken blijven een even groot vraagteken.